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Evelyne Fayes Kinderbuch „Du bist da und du bist wunderschön“ macht die farbenfrohe Welt eines Mädchens mit Down-Syndrom erlebbar. Eine liebevoll erzählte Geschichte, die auch werdenden Eltern Perspektiven eröffnet.

„Als ich zur Welt kam, haben Mama und Papa nur geweint“, erinnert sich das Mädchen. Und das, obwohl doch eigentlich alles so war, wie es sich die Eltern gewünscht hatten: Eine süße Tochter hatten sie bekommen, mit zehn Zehen, zehn Fingern und sogar mit Papas schönen blauen Augen.

Alles perfekt – wäre da nur nicht das eine überschüssige Chromosom des kleinen Mädchens. Trisomie 21, besser bekannt als Down-Syndrom – eine Diagnose, die erst mal alles verändert.

Die Eltern reagieren mit einer Mischung aus Unsicherheit, Enttäuschung und Angst. Zuerst verstört, begreift das Mädchen jedoch bald, dass es dafür nichts kann, dass es nichts falsch gemacht hat. Mutter und Vater sind schlicht überfordert. In einem einzigen kleinen Moment des Erkennens haben sich offenbar all ihre schönen Pläne und Projektionen in Luft aufgelöst.

Auch sie hat Trisomie 21

In „Du bist da und du bist wunderschön“ erlebt der Leser all das aus der Perspektive des Mädchens. Es ist drei Jahre alt und seine Erinnerungen reichen gegen jede Regel bis tief in den Bauch der Mutter zurück. All sein kindlich unbefangenes Denken und Fühlen liegt offen – Traum, Wunsch und Wirklichkeit sind oft untrennbar verwoben.

Was dem Mädchen allerdings fehlt, ist ein Name. Jedenfalls erfahren wir ihn nicht. Vielleicht hängt das mit Emma Lou zusammen, der Tochter von Autorin Evelyne Faye, der dieses Buch gewidmet ist. Auch sie hat Trisomie 21 und auch ihre Mutter musste lernen, mit der Diagnose umzugehen. Natürlich verarbeitet Evelyn Faye Teile ihrer eigenen Biografie – und dies auf eine wunderbare Art und Weise – und doch bleibt offen, wie viel von ihr und ihrer Tochter tatsächlich in dem Buch steckt.

Der Hintergrund wird schwarz

In jeder Szene dieser Geschichte wird fassbar, wie reich und bunt das Leben mit einem Chromosomen zu viel sein kann. Großen Anteil daran haben die Illustrationen von Birgit Lang. Sie sind collagenartig und voll von liebevollen Details. Immer wieder flattern zart leuchtende Schmetterlinge vorbei, Blumen ranken ins Bild, in einer Ecke hockt ein Spatz und irgendwo sitzt meist ein Regenbogen.

Trotz der detailreichen Darstellung wirken die Zeichnungen nie überladen. Sie sind zart und aufs Wesentliche reduziert. Die Leichtigkeit der Bilder vermittelt perfekt, wie unbeschwert und zugleich intensiv dieses dreijährige Kind seine Umgebung wahrnimmt. Das Mädchen ist nicht bemitleidenswert, sondern sie trägt eine Gabe in sich, mit der sie sich, ihren Eltern und anderen glückliche Momente zu schenken vermag. Sofern die sich darauf einlassen.

Das wird umso deutlicher im Kontrast zu den in düsteren Farben gezeichneten Bildern der zuerst verzweifelten Eltern. Als das Wort „Angst“ das erste Mal in Großbuchstaben ausformuliert auf der Seite prangt, ist der Hintergrund komplett schwarz. Aus der hellen Wolke, die über all den Erwartungen schwebte, ist ein dunkles Loch geworden. Vater und Mutter sind plötzlich nicht mehr mit zarten Bleistiftstrichen skizziert, sondern erscheinen als zweidimensionale Scherenschnitte.

Sich aufs Glück einlassen

Wie viele Kinder mit Down-Syndrom hat auch das Mädchen einen angeborenen Herzfehler. Es kommt ins Krankenhaus und wird operiert. Auch damit kann es umgehen. Was immer passiert, dieses Kind freut sich über und auf die Welt. Es ist neugierig, es lernt, spielt, tanzt und lacht mit seinen Freunden. Obwohl das überzählige Chromosom stets präsent ist und sein DNA-Strang sich immer wieder durchs Bild schlängelt, ist das Mädchen glücklich.

Die Welt dieses kleinen, namenlosen Kindes ist die normale Welt. Seine Eltern müssen das verstehen lernen. Und auch hier ist das Buch stark: Evelyne Faye zeigt keine verklärte Traumwelt, in der Ängste und Widerstände wie von Zauberhand einfach verschwinden.

„Du bist da und du bist wunderschön“ ist kein Märchen, sondern ein zwar märchenhaftes, aber doch in jeder Hinsicht anfassbares Buch. Es nimmt all die real vorhandenen Ängste und Probleme der Eltern ernst; darüber hinaus eröffnet es aber ebenso reale und ermutigende Perspektiven.

„Du bist da und du bist wunderschön“ kostet 24,90 Euro und ist im dubistda Verlag erschienen.