© dpa

Ein winziges Chromosom mehr kann manchmal ganz schön viel ausmachen. Zum Beispiel beim Down-Syndrom. Wie selbstständig die Betroffenen werden, ist ganz unterschiedlich. Eines ist aber klar: Für die Eltern gibt es ein paar Zusatzstationen in der Erziehung.

Es gab keinen Verdacht, keinen Test, und gesehen hat man auch nichts. Deswegen war die Diagnose für die Familie erstmal ein Schock: Den Ärzten fiel drei Tage nach der Geburt von Ariel auf, dass der Junge Down-Syndrom hat. “Wir haben überhaupt nicht damit gerechnet”, erinnert sich Ariels Vater Marco Baré aus Berlin. Eine Welt sei für die Familie mit der Diagnose aber nicht zusammengebrochen. Heute – gut vier Jahre später – ist der erste Schock längst verdaut. “Er fordert einen voll”, sagt der 48-jährige Vater. “Aber er ist nicht anders als andere Kinder. Nur entwicklungsverzögert.”

Trisomie 21 ist eine Krankheit, kein Gendefekt

Und es gibt noch einen weiteren Unterschied: Down-Syndrom ist auf eine unregelmäßige Verteilung der Chromosomen bei der Zellteilung zurückzuführen. Es handelt sich demnach um keine Krankheit und auch nicht um die Folgen eines erbliches Gendefektes, wie Kinderarzt Gerhard Hammersen erklärt. Er ist der verantwortliche Arzt der Down-Syndrom-Sprechstunde an der Cnopf’schen Kinderklinik Nürnberg. Eigentlich enthalten die menschlichen Körperzellen 23 Chromosomen, die jeweils doppelt vorhanden sind – insgesamt 46 Chromosomen. Bei Kindern mit Down-Syndrom ist das Chromosom 21 in jeder Körperzelle dreimal anstatt zweimal vorhanden. Sie haben also insgesamt 47 statt 46 Chromosomen. Daher kommt auch der medizinische Name Trisomie 21: Tri für drei und Somie für Chromosom.

Bei Ariel sind die Ärzte durch einen für Down Syndrom typischen Herzfehler auf das überschüssige Chromosom gekommen, erzählt sein Vater. Der Junge wurde mit fünf Monaten operiert. Etwa 40 Prozent der Neugeborenen mit Trisomie 21 haben einen angeborenen Herzfehler, sagt Gerhard Hammersen. Hierbei kann es sich um harmlose Varianten oder um schwerwiegende, auf Dauer mit dem Leben nicht zu vereinbarende Herzfehler handeln: Charakteristisch für das Down-Syndrom ist eine komplexe Fehlbildung des Herzens mit einem gemeinsamen Loch zwischen beiden Herzvorhöfen und –kammern, ein sogenannter atrio-ventrikulärer Septumdefekt.

“Hierdurch sind die Kinder in den ersten Lebensmonaten in ihrer Entwicklung und Leistungsfähigkeit erheblich beeinträchtigt, manchen bleibt nur die Kraft zum Atmen und Trinken.” Allerdings könne man ihnen in der Regel mit einer Operation sehr gut helfen.

Entwicklungsverzögerungen sind sehr unterschiedlich

Wie stark Kinder durch das Down-Syndrom in ihrer Entwicklung beeinträchtigt sein werden, lässt sich nach der Geburt nicht feststellen. Auch Tests vor der Geburt geben darüber keinen Aufschluss, wie Elzbieta Szczebak vom Deutschen Down-Syndrom InfoCenter sagt. Manchen Neugeborenen sieht man es anfangs überhaupt nicht an, dass sie ein Down-Syndrom haben, sagt Hammersen. Ohnehin sagt der Grad der Ausprägung der typischen Merkmale wie die schräg gestellten Augen, das recht breite, runde Gesicht oder die charakteristischen Veränderungen der Hände nichts über die Schwere der Beeinträchtigung aus.

Die meisten Babys mit Down-Syndrom haben unter anderem eine geringere Muskelspannung. Szczebak empfiehlt Eltern, so früh wie möglich zur Physiotherapie zu gehen – nicht erst, wenn es ans Laufen geht. Denn auch die Muskeln im Gesicht sind bei vielen Babys zu schlaff zum Trinken. Die Physiotherapie unterstützt die allgemeine Entwicklung der Kinder und soll den typischen Fehlentwicklungen beim Down-Syndrom vorbeugen. “Die Beschleunigung der motorischen Entwicklung – zum Beispiel das Erlernen des Sitzens, Krabbelns, Stehens und Laufens – ist nicht das Ziel”, betont Hammersen. “Es geht vielmehr darum, dass die Kinder es richtig und gut lernen.” Das sei auch viel Arbeit für die Eltern, denn sie sollten die Übungen der Physiotherapie zu Hause täglich mit ihren Kindern weiter machen.

Ariel kann seit zwei Jahren laufen. Die Muskelschlaffheit war bei ihm nicht so ausgeprägt, erzählt sein Vater. Er lernt auch gerade, erste Worte zu sprechen. “Man muss genau hinhören”, sagt Baré. Papa zum Beispiel sei nur Pa, Auto nur Au. Beim Lernen helfe Ariel die Gebärden unterstützte Kommunikation (GuK). Dabei werden wichtige Begriffe zunächst mit Gebärden dargestellt, statt gesprochen.

Kinderarzt Hammersen erläutert, dass es zwar viele Ansätze gegeben habe, die Beeinträchtigung des Down-Syndroms durch Medikamente, Gabe von Vitaminen, Spurenelementen, Nahrungsergänzungsstoffen oder durch gezielte, individuelle Nahrungsmittelergänzung (Targeted Nutritional Intervention, TNI) positiv zu beeinflussen. “All diese Maßnahmen haben sich als nicht effektiv erwiesen und konnten die Entwicklung der Kinder nicht positiv beeinflussen. Letztlich sind sie nicht hilfreich und können nicht empfohlen werden.”

Auf der Suche nach Nähe

Auch wenn es bei den Kindern mit Down-Syndrom eine ebenso große Spannbreite an Fähigkeiten und Persönlichkeiten gibt, wie bei allen anderen Kindern, haben die meisten doch eines gemeinsam: Sie sind anderen Menschen gegenüber sehr offen. “Ariel hat kein Problem damit, sich von seinen Eltern abzusetzen”, erzählt Baré. Er gehe offen auf Fremde zu – ob Eltern, Kindergärtner oder Menschen auf der Straße: Ariel mache da keinen Unterschied. “Bei einem Vierjährigen finden viele das niedlich. Aber mit 12, 13 finden die Leute das sicher nicht mehr lustig”, sagt Baré. Er wolle versuchen, Ariel sowohl Nähe, als auch Abstand beizubringen.

Entscheidend im Umgang mit Kindern mit Down-Syndrom ist es, sie nicht zu unterschätzen. “Ihnen mehr zutrauen, ist nicht verkehrt. Im Gegenteil”, betont Szczebak. Auch eine gute Integration in die Familie, in die Nachbarschaft und unter Gleichaltrigen könne die Entwicklung geradezu beflügeln. Dass viele Eltern am Anfang nicht genau wissen, wie sie mit ihrem Kind und den Beeinträchtigungen umgehen sollen, sei ganz normal, sagt Szczebak. Hilfe bekommen sie zum Beispiel bei Frühförderstellen. Auch der Kontakt zu anderen Eltern beispielsweise über Selbsthilfegruppen kann helfen, sicherer im Umgang mit dem Kind zu werden. Eigentlich kommt es auf eines an, sagt Baré: “Man muss einfach gerne Vater oder Mutter sein und selbst zum Fachmann werden.”

Von Elena Zelle (dpa)