Foto: Katrin Schander

Julia Hubinger, Mutter von drei Kindern, hat Multiple Sklerose. Ihre fünfjährige Tochter beschäftigt es immer häufiger, dass „ihre Mama krank ist“. Uns erzählt die Bloggerin, wie sie mit den Fragen und Gedanken ihrer Tochter umgeht.

„Weißt Du, meine Mama ist krank.“ Diesen Satz höre ich nun immer häufiger von meiner MaxiSchnecke. Völlig zusammenhangslos spricht sie ihn aus. Zu Oma oder Opa, zu den Nachbarn oder Freunden. Dass Mama krank ist, scheint sie zu beschäftigen.

Ich habe viel nachgedacht, wie ich damit umgehen soll. Ich will diesen Satz und die damit verbundenen Gedanken meiner Tochter nicht einfach ignorieren, ihm aber auch nicht zu viel Beachtung schenken. Zum einen möchte ich ihr das Gefühl geben, sie ernst zu nehmen. Ich möchte nicht einfach über ihre Gedanken hinwegtreten. Sie ist eine kleine Person, die sich viele Gedanken macht. Und das finde ich gut so und daher möchte ich sie darin bestärken.

Ich möchte aber auch nicht, dass die Multiple Sklerose dadurch mehr Platz in unserem Alltag bekommt. Mir geht es (noch) so gut mit der MS, dass ich keine Schreckensbilder malen oder Ängste bei meinen Töchtern auslösen möchte. Ja, die MS ist ein Teil meines und unseres Lebens. Aber nicht mehr. Trotzdem, oder gerade dadurch ist sie bei uns präsent. Und da ich einen offenen Umgang mit der Erkrankung pflege, gibt es natürlich zahlreiche Fragen von der Großen (fünf Jahre). Die Kleine (drei Jahre) lässt sich noch Zeit mit der Fragerei, hört aber immer ganz ruhig und bedächtig zu, wenn Maxi und ich über die MS sprechen.

Teil 1: „Mama ist krank“ – wie ich damit umgehe

Ich habe begonnen, diesen Satz zunächst zu bestätigen und abzuwarten, ob mehr von ihrer Seite kommt. Tut es meistens nicht. Indem ich diesen Satz bestätige, zeige ich ihr, dass ich ihr zuhöre und hole Familie, Freunde und Bekannte aus für sie ungewohnten Situationen heraus. Denn viele sind sich unsicher, wie sie reagieren sollen. Verständlicherweise, denn

a) ist diese Situation für sie ungewohnt

b) wissen sie nicht, wie ich damit konkret umgehe.

Wenn ich dann das Gefühl habe, dass es für die MaxiSchnecke OK ist, dann belasse ich es dabei und gehe nicht weiter auf den Satz ein. Habe ich das Gefühl, dass da „noch etwas“ auf der kleinen Seele brennt, dann frage ich sie, ob sie mit mir darüber sprechen möchte und beantworte ihr alle weiteren Fragen.

Multipler Sklerose in Zahlen

Nach Angaben der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) sind weltweit rund 2,5 Millionen Menschen von MS betroffen. In Deutschland leben schätzungsweise 130.000 Menschen mit MS. Frauen erkranken etwa doppelt so häufig wie Männer. Festgestellt wird die Erkrankung meistens zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr. Manchmal tritt MS auch schon im Kindes- oder Jugendalter auf, wird dann aber nicht als solche erkannt. Erstdiagnosen nach dem 60. Lebensjahr sind selten.

Teil 2: „Mama ist krank“ – wie die Kita damit umgeht

Um auf dem Laufenden zu bleiben, spreche ich über den Satz meiner MaxiSchnecke auch in regelmäßigen Abständen mit ihren Erzieherinnen. Manchmal sprechen sie mich auch darauf an. Vor einigen Wochen zum Beispiel. Denn da hat sich Maxi auch in der Kita sehr viel mit meiner Krankheit beschäftigt und darüber geredet. Insbesondere hat sie sich Sorgen darum gemacht, dass ich meine Medikamente nicht regelmäßig nehme, sondern sie vergesse. Dazu muss ich sagen, dass ich mein Medikament selten vergesse. Aber das scheint ihr trotzdem Angst zu machen. Sie weiß genau, dass Mama die Medikamente nehmen muss, damit die Krankheit nicht schlimmer wird.

Natürlich hat mich interessiert, wie die Erzieherinnen mit den Fragen und Gedanken meiner Tochter umgehen. Sie sagten mir, dass sie ihr in erster Linie zuhören. Ihr würde es gut tun, unbefangen darüber sprechen zu können. Und das läuft ja auch mit meinem Umgang konform. Bisher seien noch keine Ängste dabei aufgetaucht, um die ich mir Sorgen machen müsse. Generell sei das Thema Krankheit in der Kindergartengruppe sehr präsent. Jede Wunde, jede Verletzung würde von allen Kindern inspiziert werden.

Wir haben vereinbart, dass sie mich informieren, sobald sich an diesem Zustand etwas ändern sollte und meine Tochter ängstlich, traurig oder wütend werden sollte.

Teil 3: „Mama ist krank“ – wie die MaxiSchnecke damit umgeht

Als ich mit den Erzieherinnen dieses Gespräch hatte, hatte die MaxiSchnecke dann noch eine besondere Überraschung für mich: Sie hat mir eine Pillendose gebastelt. „Mama, da kannst du dann immer alle Deine Tabletten reintun und dann vergisst Du sie auch nicht!“

Ich war zunächst sehr gerührt. Gemeinsam mit der Erzieherin flossen ein paar Tränen. Viele Gefühle übermannten mich: Freude, Trauer, Stolz und Wut. Freude, da ich eine so tolle und empathische Tochter habe. Trauer, da sie sich schon in so jungen Jahren mit meiner Krankheit beschäftigten muss. Stolz, da wir so einen schönen und offenen Umgang mit meiner Krankheit gefunden haben. Und Wut, weil ich zeitgleich wütend auf das Universum bin, dass wir nicht ein ganz normales Familienleben führen können.

Ich finde es toll, dass die Erzieherin zusammen mit meiner Tochter überlegt hat, wie die Kleine dafür sorgen kann, dass ich immer meine Medikamente nehme. Sie hat ihr die Dose besorgt, die meine Tochter dann angemalt und verziert hat. Meine Große war sehr stolz auf ihr Werk. Gestrahlt hat sie über das ganze Gesicht und war gleich noch ein paar Zentimeter größer.

Und seitdem sie mir die Dose geschenkt hat, macht sie sich in der Kita nicht mehr so viele Gedanken um meine Erkrankung und mich. Ich finde, dass gut so – in der Kita soll sie schließlich unbeschwerte Stunden haben!

Foto: Katrin Schander

Die Autorin

Julia Hubinger ist Ende 30, Mutter von drei Kindern und sie hat Multiple Sklerose (MS). Dieser Beitrag ist auf ihrem Blog „Mama Schulze“ erschienen. Auf ihm berichtet Hubinger von ihrem täglichen Spagat zwischen Kindern, Beruf und Krankheit. Ende 2017 erschien ihr Buch „Alles wie immer, nichts wie sonst: Mein fast normales Leben mit multipler Sklerose“ im Verlag Eden.