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Wie viele Menschen mit Down-Syndrom (im medizinischen Sprachgebrauch: Trisomie 21) in Deutschland leben, ist statistisch nicht bekannt – ebenso wenig, wie viele Schwangere sich gegen ihr Kind entscheiden, wenn sie vor der Geburt von der Behinderung erfahren. In Deutschland wird zwar die Zahl der Schwangerschaftsabbrüche erfasst, nicht jedoch die Gründe, die zu dieser Entscheidung geführt haben.
Fest steht: Die Lebenserwartung von Kindern mit Down-Syndrom hat sich in den letzten 50 Jahren mehr als vervierfacht. Seit den 1960er Jahren hat sich die medizinische Versorgung deutlich verbessert und Organschäden wie Herzfehler, die bei Kindern mit Trisomie 21 häufig vorkommen, können frühzeitig behandelt werden. Aber auch die vielfältigen Fördermöglichkeiten und Hilfsangebote konnten die Lebensqualität der Betroffenen deutlich verbessern. Viele Menschen mit Down-Syndrom gehen einer Arbeit nach, studieren, haben einen festen Partner – viele von ihnen führen ein erfülltes Leben.
Fest steht aber auch: Schätzungen zufolge steigt mit dem Alter der Schwangeren das Risiko, ein Kind mit Down-Syndrom zu bekommen. Das Durchschnittsalter der Mutter bei der Geburt des ersten Kindes ist in den letzten vierzig Jahren von Anfang zwanzig auf Anfang dreißig gestiegen. Trotzdem scheint es heute deutlich weniger Kinder mit Down-Syndrom zu geben. Ein Grund: Durch moderne Diagnosemöglichkeiten wie die Pränataldiagnostik oder die Nackenfaltenmessung werden Gendefekte heute viel früher entdeckt und stehen Eltern immer öfter vor der Entscheidung, ob sie ein Kind mit Trisomie 21 haben wollen oder sich der Herausforderung gewachsen fühlen.
Wie gesund muss ein Kind sein, um in die Welt kommen zu dürfen? ZEIT Online, gefördert von der Abschlussklasse „Zukunft des Wissenschaftsjournalismus“ der Robert-Bosch-Stiftung und des Reporter-Forums, hat zu dieser Frage ein umfassendes Multimedia-Dossier erstellt. Auf der Website finden Sie Porträts von Eltern, ein Videointerview mit einer Mutter, die sich gegen die Geburt entschieden hat; interaktive Grafiken veranschaulichen die Hintergründe und Sie können mit einem Experten über das Für und Wider der Pränataldiagnostik diskutieren.
Das Multimedia-Dossier “Wer darf leben” finden Sie hier.